"Nó không phải về những đứa trẻ thiết kế"
Tất cả nội dung của đều được kiểm tra bởi các nhà báo y tế.Bạn có thể kiểm tra phôi để tìm các bệnh di truyền nghiêm trọng trước khi sử dụng cho phụ nữ không? đã nói chuyện với Giáo sư Christiane Woopen từ Hội đồng Đạo đức Đức về chẩn đoán trước khi cấy ghép (PGD).
Giáo sư Tiến sĩ. trung gian. Christiane Woopen
Giáo sư Tiến sĩ. trung gian. Christiane Woopen làm việc tại Viện Lịch sử và Đạo đức Y học, Trung tâm Nghiên cứu Đạo đức. Cô là thành viên của Hội đồng Đạo đức Đức.
Thưa GS Woopen, có phải là một nghịch lý khi bạn không nên loại bỏ một phôi thai bị bệnh nặng mặc dù sau này bạn có thể phá bỏ thai nhi đã được đưa vào hay không?
Tôi nghĩ rằng về mặt đạo đức, bạn không nên tạo ra sự khác biệt ở đây. Chỉ định y tế đã cho phép phụ nữ phá thai hợp pháp nếu đứa trẻ bị bệnh nặng đến mức tình hình sẽ quá căng thẳng đối với người mẹ. Chẩn đoán trước khi cấy ghép (PGD) cũng nên có thể với cùng một lập luận.
Những người phản đối PGD thường lập luận rằng ở một thời điểm nào đó cũng có thể có những đứa trẻ thiết kế - những đứa trẻ có ước mơ di truyền, có thể nói như vậy.
PGD không phải là để thiết kế một đứa trẻ với những đặc điểm mà bạn thấy sang trọng, mà là để tránh những căn bệnh nghiêm trọng. Dù sao thì việc lựa chọn các thuộc tính nhất định như trí thông minh cũng không thể thực hiện được. Theo quy luật, một số lượng lớn các gen đóng cùng nhau ở đây. Từ quan điểm kỹ thuật thuần túy, một đứa trẻ không thể đơn giản được thiết kế theo cách đó.
Thuật ngữ trẻ sơ sinh nhà thiết kế cũng bóp méo đáng kể cuộc tranh luận. Các gia đình bị ảnh hưởng thường đã có con bị bệnh nặng, tức là đã từng mắc bệnh này và bị căng thẳng đáng kể. Vì vậy, nó là không thích hợp để nói về trẻ sơ sinh thiết kế.
Có các gen có nguy cơ bị đau tim, tiểu đường hoặc ung thư. Điều này có thể có nghĩa là PGD cũng có thể nhắm vào các dịch bệnh lớn trên diện rộng.
Nhiều gen là nguyên nhân gây ra những căn bệnh như vậy, không chỉ một gen. Theo quy luật, những căn bệnh này chỉ bùng phát khi có thêm một số hành vi bất lợi. Về mặt này, các bệnh do nhiều yếu tố gây ra không thể được ghi nhận hoặc phòng ngừa trong khuôn khổ PGD.
Một số PGD vận động, nhưng chỉ ở một mức độ hạn chế. Nó chỉ nên được sử dụng nếu có nguy cơ tử vong hoặc sẩy thai hoặc nếu đứa trẻ sẽ chết trong năm đầu tiên của cuộc đời.
Một luật với hạn chế như vậy sẽ loại trừ hầu hết các cặp vợ chồng hy vọng vào PGD. Ví dụ, bệnh tật bùng phát ngay sau khi sinh, gây gánh nặng cho gia đình và nơi đứa trẻ không chết trong năm đầu đời không được tính đến. Các bệnh chuyển hóa nghiêm trọng là một ví dụ về điều này. Nếu những cặp vợ chồng như vậy bị từ chối PGD, trong trường hợp nghi ngờ, họ có thể quyết định không có con nữa.
Những người khác muốn kích hoạt PGD cho các bệnh chỉ bùng phát ở tuổi trưởng thành, chẳng hạn như bệnh Huntington.
Tuy nhiên, PGD sẽ đi xa hơn chẩn đoán trước khi sinh, trong đó việc xét nghiệm các bệnh như vậy bị loại trừ bởi Đạo luật chẩn đoán di truyền.
Việc chẩn đoán trước sinh là cơ sở để chỉ định phá thai bằng thuốc. Nhưng điều đó phục vụ để bảo vệ người mẹ hoặc cặp vợ chồng. Đây không phải là để bảo vệ đứa trẻ khỏi bệnh tật. Một đứa trẻ có thể không bị phá thai vì nó có tam nhiễm sắc thể 21, nhưng vì nó sẽ gây nguy hiểm cho sức khỏe thể chất hoặc tinh thần cho người phụ nữ.
Nếu bệnh của đứa trẻ bùng phát muộn - như trường hợp của chứng múa giật Huntigton - thì rất khó để biện minh rằng người mẹ sẽ căng thẳng đến mức phải phá thai là chính đáng.
Thái độ cá nhân của bạn đối với điều này là gì?
Theo tôi, PGD nên dựa trên lý do xem xét tình trạng cá nhân của phụ nữ tương tự với chẩn đoán trước sinh. Tất nhiên tôi có thể hiểu được nỗi sợ hãi của những bậc làm cha làm mẹ khi có một đứa con mắc bệnh di truyền nghiêm trọng, ngay cả khi nó bùng phát muộn. Nhưng hầu hết chúng ta cuối cùng sẽ mắc phải một căn bệnh ít nhiều nghiêm trọng.
Sớm biết là bệnh nào trong phòng, này tự nhiên xuất hiện đặc biệt uy hiếp. Mặt khác, chúng tôi không biết liệu căn bệnh đặc biệt này có thể không thể điều trị được trong một vài thập kỷ nữa hay không.
Nếu chúng tôi cho phép PGD trong những trường hợp vượt quá chỉ định y tế để phá thai, chúng tôi sẽ ngày càng thấy mình có tâm lý rằng các bậc cha mẹ phải chịu trách nhiệm về cấu tạo gen của con mình. Điều này đã đi quá xa.
Vì rồi còn nhiều bậc cha mẹ hơn ngày nay sẽ phải tính toán thiếu hiểu biết khi quyết định sinh con mắc bệnh hiểm nghèo?
Đó là một trong những khía cạnh quan trọng. Áp lực này sẽ càng trở nên trầm trọng hơn khi PGD chấp thuận mở rộng. Ví dụ, nếu bạn vẫn còn con mắc chứng múa giật Huntigton, bạn có thể phải biện minh cho chính mình. Ngoài ra, nó sẽ làm thay đổi thái độ của cha mẹ đối với con cái của họ: Con cái khi đó không còn là một món quà, không còn là những cá thể độc nhất và không có sẵn, mà trong những trường hợp cực đoan là những đối tượng phục vụ lợi ích của cha mẹ.
Bạn nghĩ gì về một danh mục xác định các bệnh mà PGD có thể mắc phải?
Tôi nghĩ rằng một danh mục như vậy là một cách sai lầm để đi. Nó thực sự sẽ bắt đầu với bệnh tật nói chung chứ không phải với tình trạng cá nhân.
Thay vào đó, việc tư vấn toàn diện nên được thực hiện trước PGD - y học di truyền, sinh sản và tâm lý xã hội của con người. Trong bối cảnh này, hai vợ chồng có thể suy ngẫm về hậu quả của PGD. Một mặt, cha mẹ phải được thông báo về ý nghĩa của việc trải qua quá trình thụ tinh nhân tạo đầy căng thẳng - đặc biệt là vì nó chỉ thành công ở một mức độ nhất định. Điều quan trọng nữa là phải tìm hiểu xem liệu việc mang theo một đứa trẻ như vậy có thực sự khiến hai vợ chồng choáng ngợp hay không. Nếu một chỉ định thực sự được đưa ra, thì quyết định ủng hộ hay chống lại PGD thuộc về hai vợ chồng.
Bạn nghĩ luật PGD mới cuối cùng sẽ như thế nào?
Cách tôi nhìn nhận cuộc tranh luận ngày nay so với những năm 1990, giờ đây đã có một sự cởi mở hơn đối với tình trạng của các cặp vợ chồng có nguy cơ về y tế có thể ảnh hưởng đến con của họ. Do đó, tôi có thể tưởng tượng rằng sẽ có số lượng nhập học hạn chế.
Giáo sư Woopen, cảm ơn rất nhiều vì đã nói chuyện với chúng tôi.
Cuộc phỏng vấn được thực hiện bởi Christiane Fux
-und-auflagen.jpg)
